Wissenschaftliche Begleitung des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (WB-NAPSE)
Seltene Erkrankungen sind überwiegend schwerwiegende und chronische Erkrankungen, die häufig einen erheblichen negativen Einfluss auf die Lebenserwartung und Lebensqualität der Betroffenen haben. Allein in Deutschland leben rund vier Millionen Patienten mit einer seltenen Erkrankung. In der Europäischen Union sind ca. 30 Millionen Menschen betroffen.
Auf Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit wurde gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und der ACHSE e.V. sowie 25 weiteren Bündnispartnern das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegründet, um in einem dreijährigen Prozess den Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu erarbeiten. Er umfasst 52 Maßnahmenvorschläge in 7 Handlungsfeldern, deren Umsetzung die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern soll. Das BMG wollte schließlich die Umsetzung des Aktionsplans wissenschaftlich begleiten und bewerten lassen.