Patient Science zur Erforschung Seltener Erkrankungen – eine bürgerwissenschaftliche Studie am Beispiel der Mukoviszidose
Citizen Science (Bürgerwissenschaft) kann entlang eines Spektrums betrachtet werden, das von der Zuarbeit bei der Datensammlung über die Mitgestaltung bei einzelnen Forschungsphasen wie beispielsweise der Definition von Forschungsfragen bis hin zur vollständigen Beteiligung am gesamten Forschungsprozess reicht. In vielen Citizen-Science-Projekten in Deutschland liegt der Schwerpunkt der Bürgerbeteiligung in der Zuarbeit. Inhaltlich finden die meisten Citizen-Science-Aktivitäten im Bereich der Ökosystemforschung statt, während sie in der Gesundheitsforschung bisher kaum vorkommen. Patient:innen dienen hier in der Regel als Proband:innen, also als reine „Datenquelle“. In die Definition von Forschungsfragen bzw. -prioritäten sind sie so gut wie nie eingebunden. Das Verbundprojekt „Patient Science“ adressiert beide Lücken: Es führte nicht nur eine bürgerwissenschaftliche Studie im Gesundheitsbereich durch, sondern ermöglichte den Bürger:innen bzw. Patient:innen dabei auch ein höchstes Maß an Beteiligung.
Das Projekt "Patient Science" wurde vom Hessischen Rundfunk journalistisch begleitet:
Podcast Nr. 1, August 2018; Podcast Nr. 2, Dezember 2020 (beide ca. 25 Minuten).
Weitere Informationen zum Projekt finden sich hier und hier.